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本書由香港罕見疾病聯盟編著，透過一個個真摯而動人的故事，分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中，所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難， 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力， 抱有希望，在看似灰暗的路途上覓得光明。
詳細資訊
想像一天，你突然被告知，自己或至親確診了某種罕見病。
你步出醫院，腦袋一片混亂，嘗試搞清楚這個從未聽聞的病症……
罕見病泛指患病率極低， 主要由基因缺陷或突變所致的疾病。雖然每種罕病個案數目不多，但罕病患者的總人數卻不容忽視。香港約1.5% 人口患上罕病，即每67 人就有1 人是罕見病人。
本書由香港罕見疾病聯盟編著，透過一個個真摯而動人的故事，分享眾多罕病患者在診斷、治療和融入社會的過程中，所遇上的種種困境和挑戰。無論如何艱難， 這些罕病勇士總是展示出堅韌的意志力， 抱有希望，在看似灰暗的路途上覓得光明。
本書亦介紹了眾多罕見病的知識、醫療資源、支援組織，以至相關的政策倡議。 寄望此書能喚起您的同理心，幫助罕見病患覓得更多同路人，加強對罕見病的關注和研究，一起建立關愛的網絡，以戰勝病魔。
媒體推薦
「香港有數以十萬計的罕見病患者，患者及家人都在承受巨大壓力。我期望政府及社會各界加強支援，舒緩他們所面對的困境和壓力。」——立法會議員 葛珮帆女士
「我們都應常懷同理心，攜手建構一個關愛、共融的社會，以實現對罕病患者真正的公平，不讓任何一個人掉隊。」——港大李嘉誠醫學院院長 劉澤星教授
「希望《罕見病．同理心》的出版能夠觸及更廣泛的讀者群體，特別是年輕一代，提高他們對罕病的認識，培養他們的同理心。」——中大醫學院院長 趙偉仁教授
「《罕見病．同理心》令我想起聖經《約伯記》，故事主人翁約伯是神眼中最正義的罕見病病人，他不怨天不尤人是病友的榜樣。」——港大李嘉誠醫學院 兒童及青少年科學系臨床副教授 鍾侃言醫生
目錄列表
- 推薦序
- 與罕見病患者攜手共進
- 病症罕見，關顧常在
- 燃起希望之炬
- 現代的約伯
- 前言
- 十年的奮鬥
- 第1章：撥開「罕病」迷霧
- 1.1 罕病與你，息息相關
- 1.2 病以「罕」為貴？
- 1.3 被制度遺忘的人
- 1.4 你，認命嗎？
- 1.5 診、治、護，缺一不可
- 第2章：千奇百變的罕病
- 2.1 捐血容易輸血難
- 2.2 「銅」人不同命
- 2.3 不歡樂的「泡泡龍」
- 2.4 病毒都會睡覺？
- 2.5 缺磷，但不缺愛
- 2.6 非一般敏感
- 第3章：病友之難
- 3.1 天生缺乏免疫力，百病纏身？
- 3.2 一雙手的力量
- 3.3 無藥又煩 • 有藥更煩
- 3.4 手病還需心藥醫
- 3.5 小孩等不及了！
- 3.6 為何甘願做白老鼠？
- 3.7 全港僅五例的痛症
- 3.8 玻璃「孩」的故事
- 3.9 藏在社區的石棉
- 3.10 無緣自由飲食之苦
- 3.11 別讓夢想變成空想
- 第4章：踏上希望大道
- 4.1 創新藥物，改寫命運
- 4.2 奢望終可成真
- 4.3 導盲犬快失業？
- 4.4 肺癌也算罕見病？
- 4.5 換肝的時機
- 4.6 新標靶藥，新選擇
- 4.7 尋找他鄉的良方
- 4.8 兒科的「瘦田」
- 第5章：罕病政策點評
- 5.1 十載攜手共建
- 5.2 罕見德政
- 5.3 罕病重擔，誰來分擔？
- 5.4 港府不能說出口的名詞
- 5.5 無人駕駛
- 5.6 實現「健康公平」
- 5.7 「平等」不一定「公平」
- 5.8 醫教研結合，管理新方向
- 第6章：關愛的網絡
- 6.1 借鏡內地，跨越發展
- 6.2 愛，有溫度
- 6.3 第三條路
- 6.4 三方合作創四贏
- 後記
- 「強人」們的故事
- 附錄 香港罕見疾病聯盟簡介
- 世界各地的罕見疾病政策
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