搖擺角夢想家

詳細資訊

❤我叫林詠寶
遺傳型脊髓性小腦萎縮症（SCA）的患者，
這種簡稱為小腦萎縮症的罕見疾病，在發病後協調能力將逐漸退化，
從行衡感漸漸喪失到無法行走，失去對肌肉的控制能力，
無法開口說話、進食，到最後躺病床。

❤為自己和家人行動
我的家族有著小腦萎縮症的遺傳病史，包含我與我的媽媽，
家族的三代九人都患有小腦萎縮症，
看著他們生命的掙扎讓我決定：
我要在我還能夠選擇時，為自己的人生行動。

❤我想留下一點甚麼
我想過虎死留皮，而我能留下什麼？
大人物做大事，小人物就「做我能做的事」。
我的這些生平故事，當然比不上網路小說纏綿悱惻，
但這些吉光片羽勝在真實，
是我當時遇事的感觸切片，是我短暫生命的領悟。

❤從搖擺到擺渡
我的一生或許稱不上傳奇，卻還是充滿著戲劇性，
同時也是我在面對每一個困境時，決定踏出那一步的勇氣。
從民國80年開始，在那個醫學還不發達的年代，
為了找出家裡的怪病，動員整個家族的人北上住院；
7年後小腦萎縮症終於被正名，透過報紙與傳媒認識更多病友
一同創立了「小腦萎縮症病友協會」；
與深愛卻終究無法並肩行走的丈夫離婚，爭取兒子的撫養權；
在宜蘭陪伴兒子成長，看他接觸古箏，找到生命中熱愛的事；
追尋自己的木工夢，在宜蘭把小廢墟動手修繕成自己夢想的家。

❤該被記住的時光
這本書記載了1/3左右我認為值得出版的文章，
來簡單真實陳述個人的生命史，
做個留念也跟罕症與病友及好友分享，
感恩大家長期一路上的支持與鼓勵！


作者介紹
林詠寶
「詠寶」是我成年後給自己改的名字，寓意永保安康，但罕見疾病「小腦萎縮症」的帶源DNA卻讓這願望難全。從身為家屬照顧罕病母親，到自己發病需要親友照顧，經歷離婚、搬至宜蘭養育孩子、勇敢追夢、發病退化，我想用這本書紀錄下我經歷的所有故事，並告訴大家「我們永遠都有選擇的權利」。

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