母愛有多難

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【一個母親的堅心告白】

她的愛，因為艱難，必須強韌

「那個原本會任性耍賴、抱怨撒嬌、一悲傷就流淚的女孩的粉紅城堡瞬間傾塌了，另一個名之為『母親』的新世界卻還沒成型。一切才剛起步，我就感覺到當一個母親的艱難，但當時不知道的是，接下來的路，到底有多難，多漫長。」

作者李換，走入婚姻，期待孕育兒女，她的人生夢想如此尋常，卻未能順遂。孩子兔兔的誕生，讓她戴上「母親」的冠冕。然而，她逐漸察覺異樣，「床頭的育兒書一遍一遍的翻，對照著嬰兒發展表，他總是慢。」有時只因拿不到小球，就生氣地以頭顱撞地。求診各大醫院、小兒科診所，曲折輾轉，最後診斷為中度多重障礙。此際，艱辛且漫長的教養之路才剛啟程。

李換追記自兔兔出生至今三十餘年間，照護過程的點點滴滴。刷牙、穿衣、搭車、過馬路、買東西、獨自出門等生活技能，必須付出數十倍時間心力，一遍遍教導。而情緒、語言、社交、安置，各個面向的功課與挑戰，更是一個接一個。

【一位多重障礙照護者的教養實錄】

不是每個自閉兒都是高官能，都擁有偏才

◎煎熬漫長的診療過程——

因發展遲緩，兔兔兩歲半開始就醫，陸續被診斷為感覺統合失調、過動、學習障礙、自閉症及智能不足，最後以輕度智能不足加上輕度自閉，領取中度多重障礙手冊。

彼時醫界對自閉等症候的認識還不足，她茫然又忐忑的摸黑前行，除了持續就醫求診，還致電從事相關研究的醫生、自有限書籍期刊中汲取一點點概念、報名私人潛能發展中心、參與坊間才藝課程……。她嘗試各種可能，而它們像一根根浮木，來了又去，來了又去，還撞出了許多說不出口的瘀青傷痕。

◎各種艱困抉擇迎面而來——

養育多重障礙兒，會遭遇大大小小的艱困抉擇，在在考驗父母家長。例如扮演重要角色的教養與安置機構，該如何選擇？應看重規矩的養成、環境的新穎光潔；還是人情的濃淡，空間裡流盪的氣味？學習過程中，是要選擇成為特教班裡的「雞首」，或是普通班的「牛後」？

作者一路以來的經驗，可作為有相近境遇的照護者評估與判斷的參考，亦讓一般讀者從中理解多重障礙者與其家庭的生活情狀，以及所面對的社會處境。

◎難以為外人道的「不正常」——

「醫生說：『他這樣有傷害到自己或別人嗎？有影響到生活嗎？不好看是你看，不正常是你認為，那問題是不是在你身上？』」多重障礙兒常顯現各種身心特性，例如自閉症的固著化行為。醫生的當頭棒喝，才讓作者如夢初醒，是她還沒有完全接納事實，總想要孩子與一般人一樣，以為那才安全，才不會被指指點點，「說穿了就是在乎別人的眼光。」

除了照護，作者還必須面對孩子的與眾不同，意識到既有視野的侷限，而此亦帶來自我成長的可能。

【一名女子的心靈成長歷程】

比成為一個母親更不易的，是同時成為自己

「二、三十年來，我點點滴滴向外求取與習得的，讓我把他教養得人模人樣，但我不討他喜歡，是一直以來的事實。心軟弱時，委屈與鬱悶隨之而來，付出與回報太不對等的苦訴說無門。」

因為多重障礙兒，照護者焦慮憂鬱、婚姻關係動搖、家庭出現裂痕等案例時有耳聞。作者在書中敘說一路以來的家庭情狀，包括孩子確診初期，如何面對長輩的難以接受；心疼另一孩子——兔兔妹妹的關愛被瓜分；乃至於與伴侶間，因長期壓力造成的齟齬與疏離等。

滿佈泥淖與荊棘的日常，對一名母親、一個妻子、一位家人而言，俱是險路；對一個「女人」，乃至於一個「人」，亦是一日日的顛簸。李換在此書中，述說一路以來的付出與回報、克服及成長；亦試著打開內在，道出不曾言宣的忍抑、失落與忿然，低頭看見不斷被磨礪的心，輕撫那隱然的傷口；進而生出更多力量，繼續前行。

作者｜李換

一九五七年生。南投縣草屯鎮人，家有兄弟姊妹七人，排行老五。

國中畢業後，考上台中女中與花蓮師專，因家貧，選擇就讀公費的師專。

於桃園平鎮忠貞國小任教三十一年。

曾接受救國團義務「張老師」儲備訓練，擔任義務張老師。

 二○○八年自國小教職退休後，曾於仁美華德福學校教授中國史，於衛福部桃園療養院青少年健康學園擔任國語文義工。

媒體推薦

名家推薦

吳佑佑 │ 宇寧身心診所所長、長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師

李瑞騰 │ 作家、中央大學中文系教授兼人文藝術中心主任

花媽卓惠珠 │ 「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主

洪仲清 │ 臨床心理師

陳美珠 │ 兒童青少年精神科醫師、桃園療養院兒童青少年科兼任主治醫師

曾淑美 │ 作家

廖   瞇 │ 作家

──疼惜推薦（按姓氏筆畫排列）

好評推薦

一口氣讀完《母愛有多難：她從多重障礙兒身上，看見更真實的自己》，看著李換娓娓敘述的大小事，我也不自覺回到自己陪著孩子成長的過往。……讀得愈多，我愈感受到李換的真誠真實，同時，也看見真實的自己。——花媽卓惠珠（「幫助高功能自閉與亞斯柏格」版主）

經歷婚姻和育兒的千錘百鍊，早已化為鏗鏘的鋼鐵玫瑰。從生活大大小小的磨難裡，她的心孕育了屬於自己的珍珠。……一頁一頁的淚笑交織，我讀到更多阿換不曾細述的、照養多重障礙孩子過程中所遭遇的艱辛日常，歷歷如在眼前身邊，那是一個被反覆錘鍊得無比堅韌的母親，試著揭開更多更深的真實，讓自己、也讓有相似境遇的人看見。有時，看見與被看見，便是最深的慰藉。——曾淑美（作家）

我含淚讀完這本書，讀到某些情節，掩面而泣，不能自已。……你用誠摯的語言文字寫下了養育多重障礙兒的艱難過程，敘述了生活裡諸多的衝突與化解之道。……我親愛的小妹，你要持續寫下去，見證天地之缺憾。母氏雖劬勞，卻可補天。——李瑞騰（作家、中央大學中文系教授）

書中呈現了自閉症者從⼩到青壯年，⼀路學習自我控制、⽣活適應及獨立自處的軌跡。最難能可貴的還有作者對自我內在的探索與領悟。誠如書中寫到的，媽媽要好，孩子才會好。只有更理解、更善待自己的媽媽，才能陪孩子走得更好、更長遠。——陳美珠（兒童青少年精神科醫師、桃療兒少年科兼任主治醫師）

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