照護的靈魂

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我成了她的引路人。
我牽著她的手，吻著她的手和臉頰，一開始是為了提醒她，她是多麼被深愛著。
後來當她的認知功能惡化時，牽手則是為了讓她安心，牽著她的人確實是我。

凱博文，美國精神科醫師，哈佛大學醫療人類學學者，在精神醫學、人類學等領域備受敬重，卻在妻子瓊安罹患失智症後，才發現自己對於「真正的照護」一無所知。
瓊安，通曉中文的漢學學者，溫暖、優雅、令人如沐春風，啟發凱博文深情溫柔的一面，夫婦倆一同到臺灣、中國做過研究，但過世前，她已完全不認得丈夫。
凱博文回首這段歷程，吐露妻子是他生命中的最重要的支持者，徹底改變他的人生，照顧妻子這十年讓他從「被照顧者」轉成「照顧者」，而他空有 40 年的醫學專業，竟對於照護摯愛毫無準備。
因為，照護的領域之廣，遠遠超出了醫學。
從夫妻倆否認失智的嚴重性、自覺可以在家照顧、醫師高高在上無法提供任何照護建議，到進入長期照護模式、最終入住護理之家......他以情感和道德的角度探討應該如何實踐照護，以及隨著醫療科技發展和醫療管理企業化，而出現的問題：照護病人不再顯得重要。
為什麼照護應是醫療的核心，卻不受重視？
人人都有獲得照護的權利，這是基本人權。照護往往漫長而艱苦，但意義深遠。對於需要我們的人表達出關愛，讓彼此活在友善之中，是我們身而為人的核心價值，這不只是深刻的情感，也是一種道德體驗。
凱博文說：「從每次的經驗中，尤其是我擔任家庭照顧者十年間的可怕經驗，讓我對於照護工作有了更深的理解。我發現，照護是一種人類發展的過程……給予照護和接受照護是一種分享禮物的過程，在這過程中我們給予並接受關心、肯定、實質的協助、情感上的支持、道德上的團結一致，以及持續不變的生命意義，一份複雜而不完整的意義。照護是行動、實踐和表現。照護是陪伴某人度過他們驚慌與傷痛的經驗。它是協助、保護，以及為了避免陷入進一步的困難而未雨綢繆。
照護攸關著照顧者與被照顧者的活生生的臨現（vital presence）──存在個體所本有的生命力與充實感。照護的行動會從我們內在召喚出臨現的能力。照護不會隨著死亡終結，反而讓我們積極守護記憶。我學到照護意味著著恐懼和驚惶、自我懷疑和絕望的時刻──但其中也有深刻的人性連結、真誠與坦誠、充滿意義與喜悅的片刻。」

凱博文呼籲美國政府應修訂政策，改善健保制度，讓照護專業和居家照顧者獲得應有的報償、獎勵、訓練與尊重，並且刻不容緩。因為，照護不只是藉由互助來活下去的工具，它還是讓生命充滿意義與熱情的必要條件。
本書不只是寫給妻子的情書，更是寫給所有照護者的情書。他們付出所有以支撐他人的生命與希望，並幫助人們有所善終。他們總是覺得自己做得不夠，即便已竭盡全力。

我將她的精神活出來，作為一種感謝的方式，來完成這段無比漫長的哀悼過程，放手讓瓊安離開。——凱博文

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